Dari Odapus untuk Odapus, Sahabat Cempluk Jogja Jadi Teman Penyintas Lupus

Bismi tidak punya banyak pilihan ketika dokter di Batam menyarankannya untuk menjalani pengobatan di seberang pulau. Di tempatnya tinggal, tak ada dokter spesialis yang bisa menangani kondisinya.

Dari beberapa opsi yang tersedia, ia memilih berlabuh ke Jogja. Bak peribahasa sambil menyelam minum air, sembari berobat, Bismi juga melanjutkan pendidikannya di Kota Pelajar.

Ketika berobat di rumah sakit di Jogja itulah, ia pertama kali berkenalan dengan Komunitas Sahabat Cempluk. Sebuah komunitas yang kini menjadi salah satu support system terbesarnya sebagai orang dengan lupus (odapus).

Komunitas Sahabat Cempluk telah berdiri sejak 2014. Penggagasnya adalah Ian Sofyan dan Puput Arya, keduanya merupakan odapus. Ian didiagnosis lupus pada 2003, namun sudah mulai jatuh sakit sejak lima tahun sebelumnya.

Menurut Ian, tantangan yang dihadapi penyintas autoimun seperti lupus jauh melampaui urusan medis. memetakannya dalam enam kategori: perubahan fisik, masalah ekonomi, masalah sosial, keterbatasan akses obat dan fasilitas, serta dampak psikis.

“Perubahan fisik itu ada dua. Perubahan secara penampilan, bisa jadi warna kulit yang makin gelap, rambut rontok, dan sebagainya. Kemudian perubahan fisik di mana kemampuan fisik menurun sehingga mereka tidak bisa berfungsi dengan baik pada saat melakukan pendidikan, pekerjaan,” kata Ian saat ditemui Pandangan Jogja dalam kegiatan “Tenang Sambil Bergerak: Qigong untuk Odamun” yang diselenggarakan untuk memperingati Hari Lupus Sedunia di Hotel Santika Premiere Yogyakarta, Minggu (10/5).

Tantangan-tantangan itu, menurut Ian, berkelindan satu sama lain. Ketika seorang odapus tak sanggup bekerja karena kondisi kesehatannya, tentu akan timbul masalah ekonomi. Padahal, pasien juga perlu berobat secara rutin, apalagi tak semua obat-obatan autoimun ditanggung BPJS Kesehatan.

Dari segi sosial, tidak semua keluarga mampu memberikan dukungan yang memadai. Ian menemukan banyak kasus odapus yang ditinggalkan pasangannya sehingga mereka harus berjuang sendiri mengurus keluarganya.

Stigma dari lingkungan sekitar juga menjadi beban tersendiri bagi odapus. Karena lupus dan autoimun termasuk invisible disability atau penyakit yang tidak tampak secara kasat mata, penyintas sering disalahpahami oleh orang-orang di sekitarnya.

“Banyak tuh yang ngalamin di sekolah, izin untuk nggak ikut upacara saja nggak boleh. Karena dianggapnya ngapain, kenapa sih orang nggak boleh kena matahari? Jadi akhirnya muncul banyak stigma negatif. Kebanyakan sih dituduhnya malas, lebay. Karena kelihatannya normal kan kalau secara kasat mata,” lanjut Ian.

Keterbatasan fasilitas kesehatan turut memperparah kondisi odapus, terutama mereka yang berdomisili jauh dari kota besar. Masih banyak daerah yang tak memiliki dokter spesialis lupus atau autoimun, termasuk laboratorium pendukung dan stok obat yang memadai.

Itulah sebabnya odapus dari Batam seperti Bismi harus menempuh perjalanan ke luar kota dalam kondisi sakit, bolak-balik, dengan biaya perjalanan yang kadang tidak sedikit, untuk mendapatkan akses pengobatan yang memadai.

Dari pengalaman sesama odapus itulah, Ian memahami bahwa penyintas lupus membutuhkan lebih dari sekadar pengobatan. Komunitas Sahabat Cempluk yang didirikannya hadir sebagai support system bagi odapus yang membutuhkan bantuan, baik dari segi finansial maupun psikis.

"Kita bukan komunitas yang hit and run. Kita melakukan pelayanan setiap hari," ujarnya.

Pelayanan yang diberikan komunitasnya beragam, salah satunya ‘Tilik Cempluk’. Lewat kegiatan ini, relawan yang disebut ‘buddy’ akan menjenguk penyintas yang tengah menjalani pengobatan, untuk menemani dan mengobrol bersama mereka.

Komunitas ini juga menyediakan ‘Gembol Cempluk’, yakni tas berisi perlengkapan rawat inap siap pakai untuk pasien yang tiba-tiba harus dirawat tanpa persiapan. Isinya mencakup baju ganti, pakaian dalam baru, peralatan mandi, alat salat, hingga perlengkapan tidur untuk pasien dan pendampingnya.

Selain itu, Komunitas Sahabat Cempluk juga membantu odapus mengakses ambulans dan rumah singgah, serta menyederhanakan informasi medis yang sering kali sulit dipahami oleh pasien maupun keluarganya.

Mereka juga menyediakan stok obat dengan harga murah untuk penyintas yang mengalami kesulitan ekonomi atau tak bisa mengakses fasilitas kesehatan, bahkan tak jarang obat-obatan itu diberikan secara gratis.

"Saya pikir kekuatannya kita karena kita semua yang melakukan pelayanan adalah pasien. Jadi, kita tahu betul apa yang dibutuhkan," tutur Ian.

Kini, Komunitas Sahabat Cempluk memiliki anggota terdaftar sebanyak kurang lebih 1.000 orang, dengan anggota aktif sebanyak 700–800 orang. Mereka berasal dari berbagai daerah di Indonesia.

Selain bantuan fisik, Ian meyakini ada kebutuhan odapus lain yang tak kalah penting: perasaan tidak sendirian.

"Berada di dalam komunitas membantu mereka memahami apa yang dialami. Ketika tahu ada orang lain yang merasakan hal yang sama, mereka merasa tidak sendiri, bahwa mereka nggak gila. Kalau ada yang pulih dari itu, mereka punya harapan untuk pulih," pungkas Ian.